Informatie voor patiënten

Hieronder vindt u informatie over meedoen aan het onderzoek COVID-19 paramedische herstelzorg.

Wat houdt het onderzoek in?
U heeft een COVID-19 besmetting doorgemaakt en ontvangt daarvoor paramedische zorg. Paramedische zorg is behandeling door de diëtist, oefentherapeut, logopedist, fysiotherapeut en/of ergotherapeut. We verwachten dat deze zorg uw gezondheid zal verbeteren. Maar op dit moment weten we nog niet welke zorg door patiënten als meerwaarde wordt ervaren tijdens de herstelperiode. Daar is onderzoek voor nodig. In dit onderzoek willen we de resultaten meten van de zorg die u van uw paramedisch behandelaar ontvangt. Ook kijken we daarbij naar verschillen tussen patiënten, zoals leeftijd en de ernst van de klachten, om uiteindelijk tot de beste aanpak per patiënt te komen. Daarom nodigen we u uit voor dit onderzoek.

Wat betekent het voor u als u meedoet aan het onderzoek?
We vragen uw toestemming om gegevens over uw behandeling uit uw zorgdossier bij uw behandelaar(s) te halen. Dat gaat na uw toestemming automatisch. Daarnaast krijgt u bij de start van het onderzoek en op 3, 6, 9 en 12 maanden een vragenlijst via een app op uw telefoon. Ook sturen we nog een vragenlijst wanneer uw therapie is gestopt. Tot slot vragen we uw behandelaar nog een aantal gegevens die niet automatisch in het zorgdossier zitten. Bijvoorbeeld of u in het ziekenhuis bent opgenomen of de behandelingen die u eerder heeft gehad voor COVID-19.

Hoe gaan we om met uw gegevens?
Doet u mee aan het onderzoek? Dan geeft u toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren.

a) Wat bewaren we?
We bewaren uw naam, adres, geboortedatum en gegevens over uw gezondheid.

b) Hoe beschermen we uw privacy?
We geven uw gegevens een cijfercode. De cijfercode is een ‘’sleutel’’ die we bewaren op een beveiligde plek in het Radboudumc. Steeds als we uw gegevens gebruiken, gebruiken we alleen die code. Ook in rapporten en artikelen over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.
Sommige personen kunnen wel uw naam en andere persoonlijke gegevens zien. Dit zijn mensen die in het Radboudumc controleren of de onderzoekers het onderzoek goed uitvoeren. De volgende personen kunnen bij uw gegevens komen:

• Leden van de commissie die de veiligheid van het onderzoek in de gaten houdt.
• Een speciale controleur die de onderzoeker heeft ingehuurd. Deze persoon controleert of het onderzoek goed wordt uitgevoerd.
• Inspecteurs van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Deze personen houden uw gegevens geheim.

Wanneer stopt het onderzoek?
In deze situaties stopt voor u het onderzoek:

• Na 1 jaar eindigt het onderzoek. Ook als u een prik krijgt om COVID-19 te voorkomen (vaccinatie), gaat het onderzoek door tot 1 jaar nadat u startte.
• U wilt zelf stoppen met het onderzoek. Dat mag op ieder moment. Meld dit dan meteen bij de onderzoeker of behandelaar die u heeft benaderd. Dit kan via e-mail ✉ Covid-19 Paramedisch Onderzoek. U hoeft er niet bij te vertellen waarom u stopt. We gebruiken wel de informatie die tot nu toe over u verzameld is, behalve als u hier geen toestemming voor geeft. Dan verwijderen we al uw gegevens. Als u besluit te stoppen met het onderzoek, kan dit consequenties hebben voor de vergoeding van uw paramedische behandeling. Bespreek dit met uw zorgverlener.
• Een van de volgende organisaties besluit dat het onderzoek moet stoppen: de subsidieverstrekker, de overheid of de medisch-ethische commissie die het onderzoek beoordeelt.

Vragen en meer informatie
De patiëntinformatiebrief en toestemming vindt u hier.

Meer informatie over de vergoeding uit de basisverzekering, vindt u op Zorginstituut Nederland. Veelgestelde vragen over deze vergoeding vindt u hier. Ook kunt u uw vragen bespreken met uw zorgverlener.